ELUANA E NOI… PARLA L’ESPERTO

   Eluana alla mattina si sveglia, viene lavata, vestita, se è bel tempo viene messa su una carrozzina per fare un giro in giardino. Respira, urina, viene aiutata ad andare di corpo e a nutrirsi. Come tanti disabili, vecchi, infermi. E’ vigile di giorno, la sera si addormenta. Dei pazienti nel suo stato si dice che sono vigili, ma non consapevoli della realtà che hanno intorno. Pare,  però, che Eluana come tanti altri, in qualche modo colga la voce e la presenza di una persona particolare rispetto alle altre, con impercettibili segni di maggiore o minore rilassamento e tranquillità. Con moderne metodiche di indagine, poi, si è visto che anche nei pazienti in Stato Vegetativo possono rimanere attive  aree di corteccia cerebrale che consentono loro di recepire anche discorsi complessi o di immaginare luoghi e situazioni in modo del tutto simile a volontari sani. Tutti i dati più recenti ci dicono che il livello di consapevolezza dei pazienti in Stato Vegetativo Persistente, anche se variabile, non è certo nullo. Un altro riscontro scientifico è che la diagnosi di “Permanenza” di questo stato è probabilistica (più passa il tempo dall’incidente, meno probabile un recupero), ma non mai di certezza.

Lei, forse, avrebbe detto una volta da ragazzina di non volere vivere così, ed aveva uno stile di vita spensierato ed attivo, come tutti  o quasi i ragazzi di quell’età. Ma chi di noi, interrogato in piena salute fisica e mentale, risponderebbe di “desiderare” di vivere in Stato Vegetativo, o di avere un infarto o un tumore? Però, chi vede come giorno per giorno si “aggiustano” le esigenze dei malati sul proprio livello di autonomia e l’attaccamento alla vita che emerge nel corso delle lunghe malattie, sa quanto è aleatoria questa “volontà” da sani. Forse la sfida di accettare che lei “è” ora, qui, bella a suo modo, più che per lei stessa, è la dolorosa necessità per altri, rimasti legati all’idea di come era prima di ammalarsi, come se quello potesse essere il suo solo modo di esistere.

La mia reazione alla sentenza è stata di tristezza, di paura, e di rabbia allo stesso tempo. Penso a tutti i pazienti nelle condizioni di Eluana, ai pazienti oncologici inguaribili, alle persone dementi, agli anziani fragili, ai sofferenti psichici. E a tutti quei familiari che tenacemente, amorevolmente, fedelmente, attimo dopo attimo, giorno dopo giorno, anno dopo anno, li stanno assistendo. Oggi sono tutti un pochino più esposti, meno garantiti, meno “di valore” perché c’è chi li ha giudicati meno umani di quelli che stanno bene. Ma c’è anche chi continuerà a riconoscerli come l’espressione più alta, ancorchè misteriosa, di un’umanità degna di essere accudita da una responsabilità affezionata. Eluana è data alla nostra realtà di uomini come possibilità di verifica che dal dolore nasca un amore, un bene, una crescita di relazione umana; non un male, un astio, un’utopica autosufficienza. Anche vicino a noi ci sono esperienze di cura amorevole a pazienti in Stato Vegetativo persistente, come per esempio la “Casa di Accoglienza San Pietro” a  San Pietro in Campiano. Entrando lì, si entra in un luogo di pacificata e attiva  dedizione a questi pazienti. Fra l’altro, la Casa si trova proprio di fianco all’asilo, e ciò consente un bellissimo scambio fra gli ospiti e i bambini della scuola materna.

Purtroppo non vi sono elementi per credere che questa morte procurata per fame e per sete sarà indolore, come ha testimoniato anche un sacerdote presente alla morte di Terry Schiavo. E’ molto più probabile che il destino che attende questa giovane donna sia quello di  un progressivo processo di sofferente inedia e disidratazione. La situazione è talmente difficile e misteriosa che un prudente accudimento non avrebbe mai  e poi mai potuto essere sostituito da un violento intervento attivo di interruzione di supporto vitale.  Chi afferma con sicurezza che Eluana non sente nulla è vittima di una ideologia non confermata dai fatti. E comunque non si capisce perché chi afferma che Eluana non soffrirà sta già preparando tutti i farmaci per sedarla durante il processo: si dice una cosa, ma ci si prepara al suo contrario.

Mi atterrisce sia l’idea che Eluana venga fatta morire nel modo tribolato di cui abbiamo parlato, sia quella che qualcuno venga coinvolto per rendere farmacologicamente più tollerabile il processo di morte, divenendone in certo qual modo corresponsabile. Non si rimedia una situazione che depone per un arbitrio del più forte sul più debole. E’ questa la società che volevamo, quella in cui vogliamo vivere e far vivere i nostri figli e i nostri vecchi?

L’hospice e le cure palliative, comunque, sono fatti per la cura della vita fino all’ultimo istante. Si cerchino altrove i luoghi di morte, in hospice c’è affettuosa e premurosa assistenza.

Marco Maltoni

Responsabile Associazione Medicina e Persona – Sede di Forlì