DA ROMA GIANNI SANTAMARIA “Avvenire”, 5 dicembre 2007, pp. 1 e 10.
Melazzini: la nostra patologia è inguaribile, perciò curabile.
No alla logica dell’utilitarismo
I malati di Sla: «Aiutateci a vivere»
Lettera-appello al presidente Napolitano
A NAPOLITANO
«Liberi di vivere» L’appello dei malati di Sla
– Rivolgono un appello perché sia garantito il loro diritto a vivere, i malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla)
– Per sostenere la loro battaglia, è partita una raccolta di firme online, che verranno presentate al presidente Napolitano
Prima di disquisire in astratto su un presunto «diritto a morire», ci sono «cento passi da fare» e almeno diecimila firme da mettere all’appello che i malati di sclerosi laterale amiotrofica rivolgono al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, al quale saranno consegnate dopo il termine della raccolta, fissato per l’11 febbraio, giornata del malato. Le adesioni stanno già arrivando. Il sito www.liberidivivere.it, aperto l’altroieri, senza aver usufruito di nessun battage pubblicitario, ne contiene già centinaia, cosa che fa ben sperare nel raggiungimento e nel superamento di quota diecimila. I «cento passi» li ha evocati ieri a Roma, in un incontro per presentare l’iniziativa, il giornalista del «Resto del Carlino» Massimo Pandolfi, parlando di tutto ciò che le istituzioni possono fare per migliorare dal punto di vista della burocrazia, dei servizi sanitari, e delle tecnologie (si pensi al sintetizzatore vocale) la vita di chi è affetto da questa patologia, Ma ad attivarsi non devono essere solo i politici, queste persone non vanno lasciate sole. E un ruolo ce l’hanno anche i mass media. «Sembra quasi che ci sia una corsa all’eutanasia. Girando l’Italia, ho scoperto una realtà completamente diversa». Pandolfi ha scritto un libroreportage ( L’inguaribile voglia di vivere, edizioni Ares), in cui ha ascoltato nove persone affette da Sla. Una di queste è Mario Melazzini, che è tra i promotori della sottoscrizione. Ieri ha ricordato come, ai tempi della lettera di Welby a Napolitano e anche prima, fossero state fatte passare sotto silenzio dalla stampa manifestazioni verso il mondo politico da parte dei malati di Sla – riuniti nell’associazione da lui presieduta l’Aisla – che chiedevano assistenza, non morte. Uno di loro aveva pure scritto al Colle, ricevendo una risposta privata. «Mi sono sentito obbligato come cittadino, uomo e medico a stimolare maggiormente le istituzioni affinché ci diano risposte concrete. Spero che Napolitano ci possa rispondere», ha detto il medico ridotto dalla malattia su una sedia a rotelle, ma che non ha perso la sua vitalità. Dice che la terribile patologia di cui è affetto «è inguaribile, perciò curabile», cioè necessita di vicinanza umana e di cure palliative. Rifiuta un «concetto di qualità della vita ispirato all’utilitarismo». Usa la cruda metafora della «persona umana vista come una patente a punti», che scalano con le disabilità. Infine, non ci sta alla logica del caso pietoso e parla di «strumentalizzazione di casi paradigmatici» per spingere «un bisogno che non c’è», quello di morte, che «non è un diritto, ma un fatto». Melazzini, intervistato da Marco Piazza di Telehon, anche lui presente ieri, è il protagonista di un altro libro Un medico, un malato, un uomo (Lindau), in cui racconta con la consueta lucidità se stesso, «come uomo prima ancora che come malato. Spero che mi leggano i sani. E anche qualche politico». Chiamati in causa ieri, non hanno potuto partecipare – bloccati in Senato dalla conversione in legge del decreto sulla sicurezza – né il presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Ignazio Marino, né il ministro della Salute Livia Turco. A quest’ultima ha accennato Melazzini: «È una persona molto attenta, qualcosa lo sta facendo, ma potrebbe fare di più». C’erano invece Antonio Palmieri, un altro dei promotori della sottoscrizione, Elisabetta Gardini e Domenico di Virgilio, tutti e tre di Forza Italia. «La manifestazione di oggi è monopartisan – ha spiegato Palmieri –, ma me ne farò promotore tra tutti i colleghi parlamentari. L’iniziativa è a carattere popolare. L’obiettivo è quello di coinvolgere tutti i cittadini, a ogni livello, a partire dal Capo dello Stato». Questi sono temi che «dovrebbero suscitare una discussione senza barriere o pregiudizi», al di là delle logiche di appartenenza e schieramento, aveva esordito il moderatore dell’incontro, il direttore del Tg2 Mauro Mazza. Partita raccolta di firme online, che punta a superare 10mila adesioni da presentare al capo dello stato. http://www.liberidivivere.it/ 